Zdaj govori Nejc Jelen v vlogi predsednik društva

»Po našem mnenju bi morala nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki so odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA) in se kriti iz javnih sredstev.«

»Matic tega časa nima.«

»Miloš je lani že bil na zdravljenju v ZDA.«

»Po našem mnenju bi morala nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki so odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA) in se kriti iz javnih sredstev.«

»Matic tega časa nima.«

»V društvu pa se ves čas zavzemajo, da bi zdravljenje lahko nadaljeval v Sloveniji, vendar za zdaj žal neuspešno.«

»Pri tem načinu zdravljenja s pomočjo – tako rečemo – vektorjev, nekih vozil, v telo v celice vnesemo zdrav normalno delujoč gen, ki v telesu začne proizvajati beljakovino, ki je pri bolniku okvarjena in posledično to gensko zdravilo zaustavi napredovanje bolezni.«

»To je edina možnost, da bo lahko Karolina praznovala tudi vse naslednje rojstne dneve, saj ji bo drugače genetska bolezen Cockaynov sindrom tipa B odvzela vse sposobnosti in na koncu tudi življenje.«

»S Karolininimi starši si srčno želimo, da bi bila za njen rojstni dan podarjena SMS-donacija za vsako uro njenega življenja, kar pomeni, da si želimo za njeno darilo zbrati 43.824 SMS-donacij, saj bo ob dopolnjenem petem letu starosti štela 1826 dni, kar je 43.824 ur življenja.«

»Čeprav obstaja zdravilo, družina do njega težko dostopa, saj ga zavarovalnica ne krije. Verjamemo, da to ne bo ostal osamljen primer, zdravila za genske bolezni, ki jih je veliko, se pospešeno razvijajo, zagotovo se bo takšna situacija še ponovila, zato je treba na sistemski ravni najti rešitev. Verjamemo, da je to naloga države, ki vzpostavi mehanizme in omogoči, da je zdravilo otroku dostopno.«

»Za Viljama Julijana ni bilo zdravila in možnosti ozdraveti, za Krisa pa je, zato se bomo po vseh naših močeh potrudili pomagati. Verjamemo, da se ta vsota lahko zbere.«